？？这是平常的一个周二下午，办公室里突然出现了一个熟悉的身影。吴珺大夫一眼就认出来，她是香香妈妈。香香妈手牵着一个十岁左右的男孩。“难道香香弟弟他也生病了？”吴珺大夫心里咯噔一下，好像有一种不祥的预感袭上心头……
？？？？看到香香妈牵着香香弟，我心中五味杂陈。
？？？？香香是2015年6月份我收治的12岁女孩，身患急性粒细胞白血病。2016年9月，她在化疗后出现了肺部感染、肾功能损害等多种并发症，后来因为脑出血不幸夭折了。
？？？？香香有一个弟弟和一个妹妹，以前香香在我们医院住院的时候，香香妈妈也偶尔来办公室咨询一下那两个孩子的健康问题。
？？？？平日里，在我们病房中，一旦有个孩子得了白血病，就是俗称的“血癌”，一类造血干细胞异常的克隆性恶性疾病，如果患者家中还有其他孩子，家长们就会很紧张，总担心其他孩子也会得白血病。这个时候，我们非常了解家长的焦虑心情，在耐心安慰他们的同时，也经常会给他们科普——
？？？？首先，白血病不是传染病！生病的孩子出院后可以和他的兄弟姐妹在一起玩耍，不会把白血病传染给他们的。但是，孩子患了白血病后，对各种疾病的抵抗力会下降，所以不能和已经感冒、发烧等生病的孩子在一起玩，以免被传染上病菌。
？？？？其次，白血病不是遗传病！但是它有一定的遗传倾向，家里一个孩子得了白血病，其他孩子得白血病的几率会比普通孩子高一些。有研究指出，在单合子双生（同卵双生）中，一人患白血病，另一人患白血病的机会约为20%-25%，比双合子孪生（双卵双生）者高12倍。在白血病患者的兄弟姐妹间，白血病的发病率比自然人群中高约2-4倍。
？？？？第三，要学会认识一些儿童血液病的常见症状！常见的有：孩子发热很多天，开始常被当作一般“感冒”治疗，可孩子病情并无好转。有的孩子有面色发白，虚弱、出汗多，大孩子会说“头晕、心慌、没力气”，较小的孩子因为不会表达，家长可发现其活动减少，不愿站立、走路等。有的孩子皮肤可见出血点或出血斑，还可能会有流鼻血、牙龈出血等。也有少数孩子首先表现为骨骼关节疼痛，家长还常误认为是“生长痛”。有的孩子表现为齿龈肿胀，皮肤有皮疹或结节。还有的孩子颈部、腋窝、大腿根部可摸到肿块（增大的淋巴结）。
？？？？第四，要定期带孩子体检！现在很多地方幼儿园、小学、中学每年都有常规体检、检查血常规，就能非常早期地筛查出一些可能患有血液病的孩子。
？？？？看我愣在那里，香香妈妈先笑着和我打招呼了：“吴大夫，我们没事，特地过来看看您，我们都想您了！”一边说一边放下几袋红枣，“这个给大家尝尝。谢谢你们过去对我们的关照。”我心头一热，眼泪差点都感动得掉下来了。
？？？？香香妈妈又给我介绍她家如今的生活状况，“您看看我都晒黑了，最近一直在学车。”果真，香香妈妈皮肤有些发黑，但是气色不错，早已没有了当年失去爱女时的失魂落魄。“今天，孩子她爸自驾开车带我们一家四口去草原旅游，经过北京，就特地来看看您啦！” “哦，太好了，很遗憾，我当时没能留住香香。”我连忙道歉。“吴大夫，哪能怪您呢，孩子的病那么凶险，这都是她的命。”现在反而轮到她妈妈安慰我了，我心里百感交集。
？？？？多年的行医，在每一次遗憾地送别早逝的患儿时，我心头总是平添几分忧愁、伤感，更是会自责很久，不管是因为医疗技术的小瑕疵，还是由于医疗水平所限，我都会怪罪自己没能救活那个孩子。而每一个痛失爱子或爱女的家庭，常常会从此与医院形同陌路，即便如此，心灵的伤疤也需要好久才能愈合，少数家长还会怪罪于医护人员，认为是抢救不得力才导致孩子离去的，把医护人员当成一辈子的罪人看待。随着从医年数的增加，我当年高涨的行医热情被医患之间这种世俗的误会给一点点磨灭了。
？？？？而香香一家的到来，让我心头尘封已久的坚冰彻底融化了。这样一个乐观、善良、懂得感恩的家庭让我由衷敬佩，也让我看到了人间自有真情在。身为医者，如果我们竭尽全力提高医术，尽可能地去包容、理解、博爱患者，那么医患之间的误解会不会少一点呢？
？？？？文/吴珺（北京大学人民医院）
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