陪女进京看病 夜睡冷椅三月:苦没啥 只要女儿醒

　　亚心网讯(文/记者 李莎莎)“节约下的每一分钱都是为了让女儿继续治疗，再苦也要坚持。”昨天，远在北京陪女儿治病的侯爱平说。

　　仅靠每个月500元的生活费，侯爱平在北京坚守了3个多月，一碗稀粥、几个素包子他能吃一天。为了节约费用，他睡在医院走廊的椅子上，3个月几乎没有在床上睡过觉。每天定时进入ICU病房看看昏迷的女儿，是对他最大的安慰。

　　图/北京志愿者 赵光霞提供

　　女儿患罕见病好几次想放弃

　　侯爱平的女儿叫侯悦，今年23岁，毕业于新疆农业大学，受教师母亲的影响，她去年成为了兵团第一师八团中学新招录的一名特岗教师。她的妈妈冯扣英，今年50岁，是一名教师，父亲侯爱平，今年52岁，是一名狱警，18岁的弟弟小宇是一名高三学生，他们一家住在阿拉尔市。

　　去年7月，考上特岗教师的侯悦还没有去学校报到，突然出现感冒发烧症状，吃药打针没用，病情越来越严重。7月31日，父母带她到乌鲁木齐看病，住进自治区胸科医院，经专家会诊，确诊为边缘叶脑炎，这是一种十分罕见的疾病。

　　侯悦性格开朗，乐于助人，会跳拉丁舞，在人群中总能看见亮眼的她。“这孩子每天快快乐乐的，哪想到会得这种病呀!”女儿的病确诊后，侯爱平和妻子有很长一段时间都不愿面对这一现实，“感觉命运太捉弄人了。”

　　7月初发病时，侯悦的记忆力开始下降，才看完的书，很快会忘记里面的内容，才看过的电视剧里，精彩的镜头转身就忘，“我这是怎么了?怎么了?”侯悦当时不断用手拍打自己的头部。

　　几天后，侯悦出现了发烧的症状，开始医院当成感冒来治，病情一点不见好转，母亲冯扣英急了，她和丈夫带着女儿来到乌鲁木齐看病。病情确诊后，侯悦有时清醒有时昏迷。清醒时，她跟冯扣英说，“妈，我要是走了，你把我所有的东西都烧掉，一件别留，也别记着我，把我忘了，你和爸爸还有弟弟好好过日子。”冯扣英听到女儿说这些话，心里难受，可还是安慰女儿，让她别说傻话。

　　“她有几次还说，看这病太花钱，她不想治了，好留着钱让我们好好生活，可是以后的日子里没了她，还是一个完整的家吗?”说完，冯扣英哽咽了。

　　为节省医药费医院长椅当床

　　短短的时间里，侯悦的病情越来越重，经常昏迷。“我们当时甚至连悲痛的时间都没有，只想着怎样才能救女儿，最后听从了多方的建议，决定去北京协和医院。”冯扣英说。

　　“在这之前我们商量好了，如果女儿在半路中没挺过去，就在当地将女儿火化，然后把骨灰一部分撒在丽江，还有一部分撒在拉萨，这些地方是女儿最想去的地方。”冯扣英说。

　　为了节约费用，冯扣英没有和丈夫一起陪女儿去北京。2014年10月1日到达北京后，侯悦当天就住进了ICU病房，也就是从这天起，侯爱平开始了陪女儿看病的日子，“每天都在祈祷，盼着孩子能醒”。

　　1月13日，北京协和医院。16时，是ICU固定的探视时间，侯爱平草草吃了早餐剩下的包子，收拾一下，穿好隔离服，去看女儿，“她现在大部分时间都在昏迷，只要每天看到她，知道她还活着，我才有继续坚守下去的动力。”

　　早在乌鲁木齐看病时，侯爱平夫妇为了省钱就在医院走廊的椅子上睡觉，侯爱平还记得有一个病友的孩子，看他们可怜，带了一床被褥送给他们。那时，侯爱平还有被褥，而现在，他每天只能睡在冰冷的椅子上，早上买一份10元的早餐，这就是他一天的饭。

　　“之前有一个陪家人来看病的好心人，见我天天睡在椅子上，就邀请我去他住的宾馆标间住，他说里面有一张床没人睡，可以让我免费住几天，我当时特别感动。”侯爱平说，那一天，他来到宾馆，洗了一个久违的热水澡，睡上了软绵绵的床铺，那一晚他睡得格外熟。三天后，这位病友带着家人退房离开了北京，侯爱平又回到了睡医院椅子的日子。

　　离开家乡，一个人陪着女儿在北京看病，一天天上涨的治疗费清单压得侯爱平几乎直不起腰，他说：“一天天真不知道怎么熬过来的。”

　　在北京的时间长了，很多北京当地的病友和他熟识了，隔三差五便请他去家中洗澡，“虽然只是一个简单的热水澡，可这份情谊很珍贵，我会记着他们的。”

　　已欠45万元“背债也要坚持

　　从侯悦去年7月发病至今，一家人倾其所有，已花去治疗费150万元。冯扣英向学校递交申请，希望能预支她2015年的全年工资5万元，学校同意了她的请求。现在他们一家四口仅靠侯爱平每月3044元的工资生活。“我也想去北京看女儿，可我去了有什么用，还浪费钱，我要把每一分钱都用在刀刃上。”冯扣英说。

　　小宇得知姐姐的病情后，学习成绩优异的他曾几度想放弃学业，但都被冯扣英制止了，“从他姐姐得病后，零食、漫画、衣服他都不买了，想去工作赚钱救姐姐。”

　　“医生说这种病是可治愈的，必须要坚持治疗，一旦停药就意味着放弃，女儿那么优秀，我们不想放弃。”侯爱平说，现在家里已经欠下45万元外债，可为了女儿，他还会继续在那张冰冷的椅子上坚持下去。

　　据了解，治疗边缘叶脑炎使用的药物多为进口药，侯悦每天花费近万元，且没有一个明确的治疗周期。对侯爱平夫妇来说，万幸的是女儿患的这种病有多例治愈的病例，“只要坚持治疗，就有希望，盼女儿醒来，背着债我也要坚持下去。”侯爱平说，自己苦点累点都没啥，他最想看到一家四口能坐在桌子上吃顿平常的饭，重新看到女儿灿烂的笑容。